Marina Carrère d’Encausse, médecin, journaliste et marraine de la FRM, répond à vos questions de santé.
C’est une expérience de science citoyenne tout à fait innovante en son genre : ComPaRe (compare.aphp.fr), la communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP (Paris), a récemment participé à une étude où 1 000 participantes ont répondu à la question « si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». Au total, près de 2 500 idées ont été proposées et regroupées en 61 axes d’amélioration.
Parmi les pistes de progrès se dégagent notamment l’amélioration de la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants (41 % des répondantes), l’amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à l’endométriose (25 %), ou encore l’assurance d’un diagnostic précoce avec un meilleur processus de diagnostic et un support adapté (22 %). Ces résultats devraient permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté au vécu des patientes.
Source : Journal of Women’s Health, 19 janvier 2023
Marina Carrère d’Encausse, médecin, journaliste et marraine de la Fondation pour la Recherche Médicale, répond à vos questions.