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La sclérose en plaques est une pathologie qui peut susciter craintes et incompréhensions. D’où l’importance de décrypter quelques idées reçues :
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Après analyse de toutes les données épidémiologiques existantes sur de très grandes cohortes, les sociétés savantes du monde entier s’accordent sur le fait qu’aucun lien scientifique ne peut être fait à ce jour entre ces vaccinations et la SEP. Elles ne sont ni des facteurs déclencheurs de la maladie, même dans une famille déjà touchée par la SEP, ni des facteurs aggravants sur une SEP déclarée.
Et comme les bénéfices de la vaccination contre l’hépatite B et les papillomavirus (chez les jeunes filles en prévention du cancer du col de l’utérus) sont clairement établis, il est fortement recommandé d’effectuer ces vaccinations.
Par ailleurs, les médecins conseillent vivement aux malades de se faire vacciner, quel que soit le vaccin, car s’ils doivent être traités par des immunosuppresseurs, ils sont plus à risque de développer une maladie infectieuse puisque leur système immunitaire est affaibli par les médicaments.
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On ne meurt pas de la sclérose en plaques, mais l’espérance de vie des malades est diminuée de 6 à 7 ans en moyenne par rapport à la population générale, à cause des complications dues aux handicaps. Plus la prise en charge est précoce et adaptée, moins il y a de risques.
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Jusqu’aux années 1980, on disait aux femmes qu’il valait mieux abandonner tout projet de grossesse car il aggraverait la maladie. Aujourd’hui, on sait que la grossesse en elle-même est plutôt protectrice, c’est une période où les poussées sont moins nombreuses. En revanche, il y a plus souvent une poussée, comme un rebond, dans les trois mois qui suivent l’accouchement. Mais le bilan global est neutre : le nombre de poussées n’est pas plus élevé. Et sur le long terme, le pronostic est inchangé. La question qui se pose quand on envisage une grossesse est celle de l’arrêt préalable de certains traitements de fond, en raison d’une toxicité potentielle pour le fœtus de quelques-unes des molécules utilisées.
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Il existe des formes plus ou moins sévères de la maladie : le handicap n’est pas systématique et il peut varier aussi bien dans sa nature que dans son intensité ou dans sa durée d’installation. Environ un quart des patients ne présentent pas de handicap, et notamment de gêne à la marche, après 20 ans d’évolution de la maladie. Généralement, l’évolution est plus lente et moins sévère chez les femmes. Les hommes, quant à eux, présentent un risque plus élevé de neurodégénérescence et de déficit cognitif. L’arrivée des nouveaux traitements pourrait aussi changer la donne.
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Comme dans toutes les maladies chroniques, il est conseillé d’avoir un minimum d’activité physique. Dans la SEP en particulier, les études montrent que l’exercice permet de limiter la fatigue, d’améliorer la mobilité, l’équilibre, de lutter contre la perte de masse musculaire et de retrouver de la souplesse. Le sport améliore aussi le sommeil et renforce les capacités intellectuelles, la concentration et la mémoire. Il faut bien sûr adapter sa pratique et respecter ses limites personnelles.
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L’IRM peut éviter la réalisation d’une ponction lombaire. Non invasive, elle peut être répétée sans danger pour le patient et montre une grande sensibilité pour la détection des lésions du système nerveux central. La ponction lombaire permet l’examen du liquide céphalorachidien (qui baigne le cerveau et la moelle épinière) et des cellules immunitaires agressives présentes ; elle n’est habituellement pratiquée que dans les formes primaires progressives et dans les formes rémittentes si les critères IRM (dissémination des lésions dans le temps et dans l’espace) ne sont pas présents.
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